EU och sällsynta sjukdomar - Kampen för högkvalitativ sjukvård

Seminariet arrangeras  av EU-kommissionen i Sverige.

Ungefär 5 % av befolkningen i EU har en sällsynt sjukdom, det vill säga en sjukdom som drabbar färre än en av 2 000 personer. För att behandla sällsynta sjukdomar krävs expertis och kapacitet. Detta är komplicerat, särskilt för mindre länder där det på grund av små folkmängder och resurser är svårt attbygga upp kompetens på egen hand. Här är samarbete och utbyte med andra länder kanske livsavgörande för personen som lever med sjukdomen. Vår panel kommer tillsammans med publiken att diskutera följande frågor: Hur kan EU bidra i kampen för kvalitativ och holistisk vård av personer med sällsynta sjukdomar? Vad är EU:s mervärde i denna fråga? Hur hade läget sett ut om EU inte fanns?

Den 6 mars bjuder EU-kommissionen i Sverige in till en paneldiskussion med:

Lena Lövqvist, utredare vid enheten för högspecialiserad vård, Socialstyrelsen
Karin Karlsbro, Europaparlamentariker för Liberalerna (RenewEurope)
Irene Nordstedt, biträdande chef för enheten för individualiserad behandling
Anna Wedell, professor i medicinsk genetik vid Karolinska institutet
Anders Olauson, ordförande för Ågrenska stiftelsen
Maria Montefusco, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Terkel Andersen, President of EURORDIS

•Panel 1: Kampen för högkvalitativ sjukvård för sällsynta sjukdomar 10 år efter ministerrådets rekommendation
Lena Lövqvist: Introduction/keynote
Panellist: Lena Lövqvist, Maria Montefusco, Anna Wedell
•Panel 2: Framgångsfaktorer för EU:s samarbete om sällsynta sjukdomar
Irene Nordstedt: video
Karin Karlsbro, Terkel Andersen, Anders Olauson